Qu'est-ce que ça veut dire "Gratuit jusqu'à la fin" Ceux qui ont aidé un être cher atteint d'une maladie incurable jusqu'au dernier peuvent mieux le comprendre. Ou qui sait se mettre à la place des autres. Et aussi, bien sûr, ceux qui respectent la liberté de choix individuelle sans vouloir imposer leur propre façon de penser. Pouvoir choisir de mettre fin à sa vie devenue insupportable et désespérée est devenu un droit 31 janvier 2021-2022, avec la loi sur le testament de viecetteprotège le droit à la vie, à la santé, à la dignité et à l'autodétermination ( loi 219/2017).
Mais cela ne suffit pas. Cela ne garantit toujours pas que chacun puisse choisir et être libre jusqu'à la fin de ses jours. Et encore une fois, il y a beaucoup de gens qui ne connaissent pas ces droits et ce qui manque pour pouvoir en profiter car il n'y a pas de campagne d'information.
Nous en avons parlé avec Matteo Mainardi, qui depuis 2013 est coordinatrice de la campagne Euthanasie légale pourAssociation Coscioni, membre du conseil d'administration de l'association Luca Coscioni et auteur du livre "Testament de vie et consentement éclairé" .
Qu'est-ce qui manque encore?
«La loi sur le testament de vie a maintenant trois ans. Pourtant, nous ne pouvons toujours pas être satisfaits car l'application de la loi est malheureusement encore partielle dans ses points les plus délicats. Même aujourd'hui c'est en fait impossible de déposer un fichier DAT enregistré sur vidéo, bien que requis par la loi, pour les personnes qui ne savent ni écrire ni signer ainsi que il n'est pas possible de déposer les DAT auprès des établissements de santé. Ici aussi mise en réseau des testaments de vie grâce à la base de données nationale du DAT fait défaut avec de nombreuses municipalités qui n'ont pas encore activé le service. Ayant obtenu la loi, nous devons continuer à la défendre et lutter pour sa pleine application. Le ministre de la Santé Roberto Speranza aurait tous les pouvoirs et je lui adresse la demande de suivi et de clarté ».
Qu'est-ce que le testament de vie et quels droits protège-t-il?
«Avec les dispositions préalables de traitement (DAT) - le soi-disant testament de vie - une personne adulte peut vous laisser en toute clarté mentale des informations sur les traitements que vous souhaitez accepter ou refuser lorsqu'il se trouve dans une situation d'incapacité à comprendre et à vouloir ». (Info: Consultez ici le règlement de la base de données pour l'enregistrement du DAT - Ici vous pouvez consulter la spécification technique).
Comment le testament de vie est-il fait?
«La loi ne prévoit pas de formulaire standard, mais comment Association Luca Coscioni nous proposons un modèle qui peut agir comme un guide pré-compilé. Une fois que vous avez établi votre DAT, en insérant si vous souhaitez également un curateur, c'est-à-dire la personne qui devra veiller au respect et à la mise à jour de ces volontés, pour lui donner pleine validité il faut le déposer auprès du bureau de l'état civil de votre commune de résidence ou chez un notaire ". Sur ce lien, vous pouvez télécharger le modèle du DAT.
Est-ce légal? Quand la loi sur le testament de vie a-t-elle été adoptée?
"Grâce à loi 219/2017 le Le testament de vie est parfaitement légal et lie les établissements de santé à le respect de la volonté de la personne, libérant le médecin de toute responsabilité civile et pénale sur les conséquences des choix faits par la personne ".
Qui peut l'utiliser?
"Tous les adultes capables de comprendre et de vouloir peuvent remplir et déposer leur testament de vie."
Et les mineurs?
"LE les mineurs ne peuvent pas déposer leurs fichiers DAT, mais ils ont toujours droit à l'amélioration de sa compréhension et de ses capacités décisionnelles. La loi 219/2017 prévoit qu'ils doivent recevoir des informations sur les choix relatifs à leur santé d'une manière conforme à leurs capacités afin de pouvoir exprimer leurs souhaits. Bien que le consentement éclairé au traitement soit exprimé ou refusé par la personne exerçant la responsabilité parentale ou par le tuteur, lui et le médecin doivent tenir compte des souhaits du mineur, par rapport à son âge et à son degré de maturité ».
Qu'est-ce que le consentement éclairé?
"Reconnu comme droit de la personne par notre Constitution même avant la loi, consentement éclairé c'est la manifestation de la volonté que le patient, après avoir été pleinement informé par le médecin de la nature et des évolutions éventuelles de ses choix, il autorise le médecin à accepter tout traitement thérapeutique sur son corps. En l'absence de consensus, ce que nous pourrions définir émerge "Dissidence éclairée". En effet, tout adulte a le droit de refuser les traitements médicaux et les soignants, face à des choix de ce type, ont le devoir de proposer des alternatives thérapeutiques ou palliatives ».
Quel rôle joue le fiduciaire?
«Le fiduciaire est là personne "de confiance" de la personne qui compile le fichier DAT et que, lorsque la personne concernée perd la capacité de comprendre et de vouloir, il prendra sa place et vous représentera dans les relations avec le médecin et avec des établissements de santé. Véritable figure de garantie de la volonté de la personne, le syndic en accord avec le médecin, il peut également demander à ne pas tenir compte du DAT en tout ou en partie lorsque, par exemple, de nouvelles thérapies sont trouvées pour le rétablissement de la personne qui n'étaient pas prévisibles au moment de la rédaction des DAT. Ce pouvoir d'ignorer le DAT, bien qu'étant une grande garantie pour la personne qui nomme le mandataire, nous fait comprendre avec quelle prudence cette personne doit être choisie ».
Et si vous changez d'avis?
«Les DAT peuvent être modifiés à tout moment, même oralement si vous êtes déjà hospitalisé. Dans ce cas, il est bon de s'assurer que le médecin inscrit notre changement de testament dans le dossier médical ».
Qu'est-ce que la thérapie de la douleur? Et quand une sédation profonde peut-elle être pratiquée?
«Les soins palliatifs et la thérapie de la douleur ont été introduit en 2010 dans la législation italienne avec la loi no. 38 qui les définit comme «un ensemble d'interventions thérapeutiques, diagnostiques et d'assistance, destinées à la fois au malade et à sa famille, visant à la prise en charge active et totale des patients dont la maladie sous-jacente, caractérisée par une évolution imparable et un mauvais pronostic, n'est plus répond à des traitements spécifiques ». Le sédation palliative profonde, dont le but est de réduire ou d'abolir la perception de la douleur ressentie par la personne. Ce dernier est endormi jusqu'à l'éventuelle perte de connaissance, tout en restant capable de respirer de manière autonome. En cas de décès imminent, ou suite au refus ou à la révocation du consentement à un traitement médical salvateur, une sédation palliative profonde peut accompagner le patient jusqu'à la fin de sa vie, en éliminant la douleur ".
