AIL a toujours été synonyme d'assistance et de soins pour ceux qui luttent contre les cancers du sang. Mais maintenant, il y a la possibilité de penser aussi aux patients qui viendront: "Moi, soussigné, je lègue un rêve" . C'est le nom de l'événement - strictement en ligne - organisé le 19 novembre dernier et promu par AIL, Association italienne contre la leucémie, les lymphomes et le myélome, sensibiliser à la valeur des héritages de solidarité et à l’importance d’accompagner les patients hématologiques et leurs familles. C'est grâce au legs que, ces dernières années, l'Association a su accompagner les patients et les familles dans toutes les phases du parcours difficile de la maladie et financer d'importants projets de recherche scientifique. Dernièrement, le produit des legs de solidarité en faveur d'AIL et de ses 81 Sections territoriales a fait un grand pas en avant: les données des comptes consolidés 2021-2022 marquent un augmenter plus que doublé par rapport à l'année précédente, passant de 1070310,00 € (2017) à 3.181.314,00 € (2018).
Avec AIL: une volonté, des milliers d'héritiers
Le message au centre de l'événement "Moi, soussigné, lègue un rêve" c'est simple, mais avec un très haut valeur sociale: laisser une trace de soi même quand on n'y est plus par un legs à AIL dans le dernier testament, petit ou grand, pour aider les adultes et les enfants qui luttent chaque jour contre les cancers du sang. "Faire un testament solidaire en faveur d'AIL est un acte d'amour et de prise de conscience, qui peut changer la vie des personnes qui luttent chaque jour contre les cancers du sang en Italie. Cela signifie avoir «des milliers d'héritiers» - nos patients, nos médecins, nos chercheurs et nos bénévoles - et contribuer à leur donner un avenir plein d'espoir.”il explique Sergio Amadori, Président national de l'AIL.
X
Un capital humain inestimable
“Les bénéfices des legs de solidarité collectés ces dernières années et rapportés avec transparence nous ont permis de soutenir des projets de recherche scientifique et d'assistance à haute valeur sanitaire et sociale dans le domaine hématologique, qui nous permettent d'apporter des réponses rapides et concrètes aux besoins réels des patients et de leurs familles. Mais les chiffres ne suffisent pas à restituer le capital humain inestimable qu'AIL investit dans l'engagement et l'accompagnement aux côtés du patient, dans toutes les phases délicates et difficiles de la maladie. Il y a encore beaucoup à faire, mais avec un geste de générosité, même minime, vous pouvez faire la différence », conclut Amadori.
Aux côtés des patients et de leurs familles
C'est l'une des principales missions d'AIL qui, depuis plus de 50 ans, soutient d'importants services d'assistance sociale et sanitaire. Rien qu'en 2021-2022, l'Association a alloué plus de 15 millions d'euros qui ont permis de: soutenir 116 centres d'hématologie dans toute l'Italie; garantir des soins à domicile à 2 389 patients dans 42 provinces; accueillir 3 809 personnes dans les 71 maisons d'hébergement AIL de la région; soutenir 2 120 familles grâce à la fourniture de services de protection sociale. Entre ceux-ci, assistance et soins à domicile ils sont certainement l'un des piliers de l'activité d'AIL car ils représentent concrètement l'une de ses missions: améliorer la qualité de vie du patient hématologique et de sa famille. Le soutien médical et psychologique offert par les soins à domicile vous permet de vous sentir en sécurité, soigné et assisté comme si vous étiez à l'hôpital, avec un service 24 heures sur 24, mais sans avoir à renoncer à l'aide de la famille et des amis.
Plus près, avec les maisons AIL
Pour les patients hématologiques qui ont besoin de traitements prolongés dans un centre d'hématologie hautement spécialisé, l'Association a créé Les foyers AIL, des lieux où le patient et le membre de la famille qui l'accompagne peuvent séjourner gratuitement pour poursuivre le traitement dans un environnement familial, où ils peuvent également compter comparaison et partage avec les bénévoles et autres familles présentes.
En 2021-2022, les Maisons AIL ont accueilli 3809 personnes, dont 1549 patients et 2260 membres de leur famille, leur offrant 358 chambres et 729 lits. Merci également aux legs testamentaires de personnes comme Paolo Mattedi, comme il le dit Adriana De Fanti, Contact des services opérationnels et sociaux de la section AIL de Trente: Paolo n'a pas pu gagner sa bataille contre un cancer du sang, mais a décidé de quitter son domicile et ses biens à la section AIL de Trente qui l'a soutenu pendant sa maladie. La maison, une villa de deux étages, abrite désormais le nouveau siège de la Section au rez-de-chaussée et la maison AIL «Paolo Mattedi» à l'étage supérieur, en souvenir de son grand acte d'amour.
XAIL, un espace aussi pour libérer les émotions
L'aide aux familles ne s'arrête cependant pas là. Les sections AIL offrent une gamme de services, tels que le soutien psychologique, l'aide à domicile et à la commission, le transport à l'hôpital, les contributions financières. Le soutien psychologique, par exemple, c'est un élément essentiel pour soulager la détresse émotionnelle du patient hématologique et améliorer son bien-être grâce à la comparaison avec un expert pour s'exprimer librement et dans le plein respect de l'intimité.
«L'arrivée de la maladie bouleverse la vie du patient et l'équilibre familial tout entier», explique Marzia Rucli, psycho-oncologue qui collabore depuis quelques années avec la section AIL de Trieste, «e pouvoir bénéficier d'un accompagnement psycho-oncologique est la bonne réponse pour mieux affronter la réalité, faciliter l'acceptation de la situation et pouvoir donner un sens plus large et plus conscient à la vie de ceux qui luttent chaque jour contre les cancers du sang. J'ai travaillé plusieurs années au sein des services d'oncologie et c'est ainsi qu'est née ma collaboration avec la section AIL de Trieste ».
Giuliana, qui croyait au soutien psychologique
AIL Trieste est une petite et jeune Section, inaugurée en 2012, qui ne pouvait initialement garantir que 8 heures d'assistance psycho-oncologique. Aujourd'hui, il est en mesure de fournir environ 20 heures par semaine, afin de mieux accompagner les patients hématologiques pendant l'hospitalisation et après la sortie. Le mérite est de Giuliana qui a rencontré les bénévoles de la Section à cause de son myélome et qui, à son décès, a décidé de laisser 20% de son patrimoine à AIL. Pour tous les patients et soignants qui en ont besoin, le bureau national AIL a activé un service d'assistance psychologique téléphonique gratuit: tous les mercredis, de 15 h à 17 h, un psychologue expert en oncohématologie répond au numéro sans frais 800.226.524.
Histoire de Cristina, Lauro et Fernando
Il existe un autre service très spécial qu'AIL est en mesure de mettre à disposition gratuitement également grâce à des legs: le transport vers et depuis l'hôpital des patients devant subir des examens spécialisés, des visites ou des thérapies à l'Institut d'hématologie de référence. Le Service de navette il est réalisé par un bénévole de l'Association avec l'une des voitures données par les supporters. Il y a aussi parmi eux Cristina Rapalli, qui s'est remise d'un lymphome et a décidé d'aider ceux qui, comme elle, doivent lutter contre les cancers du sang.
Après la maladie, faire du bénévolat pour AIL
«Tout a commencé en septembre 2005 quand, après la maladie, j'ai également dû faire face à une période de dépression. Mais je n'ai pas abandonné et j'ai décidé de devenir bénévole à la section AIL de Bologne. À ce moment-là, l'Association créait un service de navette pour les patients des hôpitaux de jour, j'aimais conduire et je me suis donc dit: pourquoi pas? Pourquoi ne pas aider maintenant que j'ai du temps disponible? », Déclare Cristina. Au cours de ces 15 années, il a rencontré de nombreuses personnes, mais il se souvient de deux en particulier.
Un premier passager très spécial
"Laurier, qui a été le premier à utiliser le service de navette. C'était un homme très curieux et me demandait souvent des informations sur les activités de l'Association. Je me souviens qu'il m'a toujours dit que dès qu'il serait guéri, lui aussi aimerait être bénévole pour AIL ». La maladie a pris le dessus, mais lorsque Lauro s'est rendu compte qu'il n'avait plus de temps, il a décidé de faire don de toutes ses économies à la section AIL de Bologne, qui grâce à lui a pu acheter une nouvelle voiture, inaugurée le 26 mars 2021-2022. , pour se souvenir de Lauro à l'occasion de son anniversaire.
Des soins et une attention qui sauvent des vies
Ensuite il y a Fernando. «C'était un patient du sud de l'Italie, transféré à Bologne pour suivre les traitements. Chaque semaine, je l'accompagnais pour faire les différentes thérapies en hôpital de jour. C'était une personne très précise, je dirais presque méticuleuse, et il a toujours voulu être mis à jour sur tout ce qui concerne l'Association. Il était si méticuleux et toujours si ponctuel, que je l'avais surnommé «le Suisse» ». Un matin, Fernando ne se présente pas au rendez-vous et Cristina se rend compte que quelque chose ne va pas. Il se rend à son appartement, mais Fernando s'est senti mal dans la nuit et est incapable d'ouvrir la porte. Les pompiers arrivent et viennent à leur secours.
Une présence amicale
«Mon geste d’aide l’a beaucoup impressionné et depuis, il m’a toujours été très reconnaissant. Je pense que ce jour-là, il m'a davantage perçu comme un ami que comme un bénévole et c'est peut-être aussi pourquoi, avant de partir, il a décidé de soutenir la Section, en faisant également don de ses économies. Grâce au legs de Fernando, la section AIL de Bologne a pu financer d'importants projets de recherche sur les cancers du sang, redonnant espoir à ceux qui luttent chaque jour contre ces pathologies ».
Pour plus d'informations sur les legs de solidarité d'AIL, visitez le site lasciti.ail.it ou contactez Monica Ramazzotti, chef du bureau national des legs d'AIL tél. 06.70386019 e-mail: [email protected]
