Retourner à la vie est possible et le diagnostic de cancer du sang rare aujourd'hui, grâce aux innovations thérapeutiques, ne doit pas être synonyme d'abandon. C'est le fil conducteur qui guide les activités 2022 de MIELO-Spieghi, une campagne d'information sur les néoplasmes myéloprolifératifs chroniques promue par Novartis en collaboration avec l'AIPAMM et avec le patronage de l'AIL et du MPN Advocates Network. De nouveaux formats et des projets spéciaux commencent à aider les patients à rester actifs, à gérer leur maladie et à se fixer de petits et grands objectifs. Il s'agit notamment de la rubrique Facebook "Up to the top" qui montre comment relever les défis de ceux qui vivent avec ces cancers du sang rares au-dessus de 4.000 mètres.
Que sont les néoplasmes myéloprolifératifs chroniques
Les néoplasmes myéloprolifératifs chroniques sont des tumeurs rares de la moelle osseuse caractérisées par une altération des cellules souches hématopoïétiques, dont dérivent toutes les cellules sanguines. Ce sont des maladies onco-hématologiques chroniques à évolution progressive et généralement lente, mais avec des symptômes et des complications importants. Pour cette raison, la connaissance du parcours de soins, les changements d'habitudes et l'adhésion aux thérapies, le cas échéant, peuvent faire la différence sur le pronostic et la qualité de vie.
L'enquête : la voix de plus de 500 patients et soignants en Italie
D'une part, la difficulté à accepter la maladie et la peur d'éventuelles évolutions. De l'autre, la soif de savoir et la conscience de devoir être fort et déterminé pour reprendre sa vie en main.C'est ce qui ressort d'une enquête menée auprès de plus de 500 patients et soignants italiens, impliqués via les canaux en ligne MIELO-Spieghi et le conseil scientifique des hématologues. En effet, 1 personne sur 2 accepte difficilement la maladie, 1 sur 3 avoue ne pas comprendre ses causes et 1 sur 4 ne comprend pas son évolution possible. Les données soulignent une importante soif d'information : 4 personnes sur 10 estiment que la connaissance de la maladie et de ses traitements peut améliorer la qualité de vie, elles demandent donc des informations claires sur la maladie et son évolution. Enfin, une prise de conscience importante se dégage : 1 patient sur 2 sait que pour gérer les difficultés des NMP il n'y a pas de secrets, il faut être fort et déterminé.
En haut : les défis de vivre avec un MPN de plus de 4 000 mètres
Retourner à la vie est possible, comme en témoigne l'histoire de Francesca Masi, patiente atteinte de myélofibrose, psychologue et passionnée de trekking qui en juillet, 2 ans après la greffe, tentera d'en escalader 4.000 mètres du Mont Blanc. Son exploit sera raconté dans la chronique de la page Facebook de MIELO-Spieghi et son défi deviendra celui de toute la communauté.
Nouveaux formats dédiés à l'activation des patients
MIELO-Spieghi 2022 a créé de nouvelles colonnes sociales, des projets spéciaux et des outils en ligne conçus pour aider les patients à comprendre et à gérer leur maladie et à rester actifs. Des rencontres Facebook en direct impliquent des hématologues de centres d'excellence et des patients atteints de néoplasmes myéloprolifératifs chroniques pour parler des nombreux aspects qui affectent la vie des personnes touchées par ces tumeurs sanguines rares, comme les relations intimes, la grossesse, le style de vie. La colonne Facebook "MIELO-Expliquez l'expert" implique - dans une perspective multidisciplinaire - différents experts pour aborder des questions intéressant les patients afin de les aider à gérer activement leur pathologie et leur retour à la vie.
En septembre, à l'occasion du mois de sensibilisation au cancer du sang, "Appelez-la par son nom" prendra vie, une bande dessinée spéciale inspirée de l'histoire vraie d'une patiente pour raconter le quotidien atteint d'une maladie chronique tumeur myéloproliférative. Enfin, MPN Tracker est actif sur le site MIELO-Spieghi, un outil en ligne intuitif pour aider les patients à surveiller régulièrement leurs symptômes et avoir une vision globale claire de la maladie à partager avec leur hématologue de référence.
