Selon les données de l'Organisation Mondiale de la Santé, la migraine est la troisième pathologie la plus fréquente. Elle est considérée comme la plus invalidante de toutes si l'on considère les femmes âgées jusqu'à 50 ans. Fondazione Onda, l'observatoire national sur la santé des femmes et le genre, a présenté le Manifeste en dix points "Unis contre la migraine" pour diffuser une plus grande sensibilisation à la maladie, un accès rapide et plus facile aux voies de diagnostic et de traitement spécialisées et en particulier aux plus efficaces et innovants stratégies thérapeutiques.
Migraine, les chiffres
En Italie, il y a quinze millions de personnes qui ont souffert au moins une fois de migraine, et parmi ces onze millions se trouvent des femmes qui présentent des tableaux cliniques plus graves que les hommes.Une maladie chronique aux coûts humains, sociaux et économiques très élevés. En fait, on estime qu'en Italie, le coût annuel par patient souffrant de migraine est égal à 4 352 euros.
Migraine, parce que c'est une pathologie de genre
Selon l'enquête "Vivre avec la migraine" menée en 2019 par Censis, on peut pleinement parler de pathologie "genre" . La maladie est en effet plus invalidante pour les femmes, qui définissent leur état de santé comme "mauvais" dans 34% des cas contre 15% des hommes. De plus, le délai moyen pour arriver à un diagnostic est le double pour les femmes, près de 8 ans, par rapport aux hommes. Et ce sont les femmes qui ont les crises les plus longues : 39 % d'entre elles ont des crises de migraine qui durent plus de 48 heures, contre 12 % des hommes.
Les femmes se plaignent toujours davantage de la réduction des activités sociales (43 % contre 21 %) avec des difficultés qui se manifestent à différents niveaux de la vie.Au travail (40 % contre 27 %), dans la réalisation des activités ménagères et familiales (36 % contre 18 %) et dans la garde des enfants (19 % contre 8 %). En général, 70 % des patients déclarent être incapables de faire quoi que ce soit pendant la crise et 58 % vivent dans l'angoisse de l'arrivée d'une nouvelle crise.
« Unis contre la migraine » : le Manifeste de la Fondation Onda
Pour attirer l'attention sur la problématique de la migraine et porter un engagement commun impliquant non seulement la société civile et le corps médical mais aussi les institutions, la Fondation Onda a réalisé le document « Migraine : une pathologie de genre » qui contient les Manifeste « Unis contre la migraine ».
Le Manifeste a été présenté avec le patronage d'un groupe d'associations : AIC (Association italienne pour la lutte contre les maux de tête), AINAT (Association italienne des neurologues ambulatoires territoriaux), AL.CE (Alleanza Cefalalgici Group CIRNA Foundation ONLUS ) , ANIRCEF (Italian Neurological Association for Headache Research), FISC (Italian Foundation for the Study of Headaches Onlus), SNO (Society of Italian Neurologists Neurosurgeons Hospital Neuroradiologists) et avec la contribution inconditionnelle d'Allergan an Abbvie Company, Lundbeck et Teva .
« Bien qu'elle soit l'une des pathologies neurologiques dont nous avons la plus grande connaissance scientifique et pour laquelle des médicaments innovants et spécifiques sont disponibles, la migraine reste encore méconnue, sous-diagnostiquée et insuffisamment traitée », commente Francesca Merzagora, présidente de la Fondation Onda. « Le Manifeste organise les dix actions nécessaires pour favoriser une meilleure connaissance de la maladie, un accès rapide et facilité à des parcours de diagnostic et de traitement personnalisés spécialisés et, en particulier, aux stratégies thérapeutiques les plus efficaces et innovantes. Un appel à l'action pour rassembler un engagement concret, collectif et coordonné pour offrir une meilleure qualité de vie à toutes les personnes souffrant de migraine. L'approbation par le Sénat, en juillet 2020, du texte unifié du projet de loi pour la reconnaissance des céphalées chroniques comme maladie "sociale" a été un premier pas important dans ce sens, mais il reste encore beaucoup à faire" .
Les grandes lignes du Manifeste Migraine
Parmi les principaux points du Manifeste : la nécessité de promouvoir des campagnes de sensibilisation, de renforcer les liens et les synergies entre les professionnels locaux et les centres de céphalées, d'assurer un accès rapide aux voies diagnostiques-thérapeutiques en réduisant les délais de diagnostic, de renforcer la formation des médecins généralistes et spécialistes, favoriser l'innovation thérapeutique et faciliter l'accès, réduire l'impact économique de la maladie par une prise en charge précoce des patients.
Migraines et hormones féminines
«Les hormones sexuelles féminines jouent un rôle crucial dans la détermination des différences entre les sexes observées dans la migraine», déclare Piero Barbanti, président de l'ANIRCEF, Association neurologique italienne pour la recherche sur les maux de tête et président de l'AIC Onlus, l'Association italienne de lutte contre maux de tête.« Il existe en effet une corrélation entre les variations hormonales cycliques, notamment d'oestrogènes, et la récurrence des crises de migraine. La migraine apparaît typiquement chez les femmes après la ménarche, présentant une périodicité caractéristique au cours de l'âge de procréer qui est corrélée aux fluctuations hormonales : les phases les plus sévères sont en fait observées dans les périodes menstruelles et ovulatoires" .
L'importance d'un diagnostic rapide
«Mais la prévalence de la migraine chez les femmes n'est pas seulement une question d'hormones. La vitesse accrue du cerveau féminin l'expose en effet à un plus grand risque d'attaques. Un diagnostic rapide est essentiel pour établir les bons traitements, réduire le risque de chronicité et de surconsommation de médicaments et éviter les errances inutiles. Malheureusement, cela ne se produit toujours pas aujourd'hui », poursuit l'expert.
20 ans pour arriver au centre des maux de tête
Le projet IRON (qui fait partie du registre italien de la migraine I-GRAINE) - mené sur 866 patients souffrant de migraine chronique visités dans 24 centres de céphalées italiens - a en effet documenté que l'intervalle entre l'apparition de la migraine et le premier accès à un centre de céphalée prend environ 20 ans et que 80 % des tests de diagnostic effectués entre-temps sont parfaitement inutiles. Enfin, l'étude IRON a montré que le patient souffrant de migraine chronique consulte en moyenne 8 à 18 spécialistes différents au cours de sa vie, en raison de la migraine. Il est donc nécessaire d'élever le niveau de préparation des médecins sur le sujet de la migraine dès la formation universitaire qui fait très défaut à cet égard. Mais il faut aussi multiplier les centres universitaires, hospitaliers et territoriaux de la céphalée dans tout le pays, tout en définissant des parcours spécifiques pour que chaque patient rencontre la bonne figure médicale de sa migraine, en fonction de sa complexité ».
Combien coûte la migraine ? 18/20 milliards d'euros
Cette maladie a donc des coûts humains, sociaux mais aussi économiques très élevés. On estime qu'en Europe souffrir de migraine coûte au total entre 18 et 27 milliards d'euros, tandis qu'en Italie, selon les données recueillies par l'étude My Migraine Voice, on a calculé que le coût annuel lié à la perte de productivité chez les personnes ayant 4 jours de migraine ou plus par mois s'élèvent à 7,6 milliards d'euros. (Traitement des données depuis : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22287564/)
