Les droits des personnes sourdaveugles sont encore très loin d'une reconnaissance digne et juste. C'est pourquoi, à l'occasion de la 5e Fête nationale célébrée le 27 juin, la Lega del Filo d'Oro et l'Union italienne des aveugles et des malvoyants invitent chacun à une réflexion urgente sur la loi 107/2010 "Mesures pour la reconnaissance des droits des sourds-aveugles" . Aujourd'hui encore, en effet, il existe des incohérences dans le texte de loi qui empêchent un nombre important de sourds-aveugles d'être reconnus comme tels.
Ce que signifie être sourd-aveugle
Actuellement, en Italie, une personne peut être définie comme sourde-aveugle si, en plus de la déficience visuelle - qui peut survenir tout au long de la vie - il existe également une déficience auditive à condition que la déficience soit congénitale ou, si elle est acquise , survient pendant l'âge de développement et est de nature à avoir compromis l'apprentissage normal de la langue parlée. Par conséquent, les personnes qui, bien qu'aveugles, sont devenues sourdes après l'âge de douze ans, ou celles qui, nées sans aucune déficience sensorielle, ont été atteintes de surdicécité après l'âge de douze ans, ne sont pas considérées comme sourdes-aveugles.
Pour la Lega del Filo d'Oro et l'Union italienne des aveugles et des malvoyants, il est donc nécessaire et urgent d'actualiser la législation actuelle et de remédier à ce vide réglementaire.
Même la ministre du Handicap Erika Stefani a déclaré : « L'attention à ces situations particulières est maximale et doit être quotidienne, pas seulement à l'occasion d'aujourd'hui.Nous devons travailler à la modernisation des systèmes de protection et d'assistance, afin qu'ils soient de plus en plus inclusifs et puissent atteindre tous les citoyens qui y ont droit, remédiant ainsi aux problèmes critiques connus et ajoutant de nouveaux droits à ceux qui existent déjà" .
Près de 190 000 sourds-aveugles rien qu'en Italie
Selon l'étude ISTAT commandée par la Lega del Filo d'Oro en 2016 sur la population de personnes souffrant de handicaps sensoriels et multiples dans des conditions graves, en Italie, il y a environ 189 personnes ayant des problèmes liés à la fois à la vue et à l'ouïe milliers. Parmi ceux-ci, environ 108 000 sont en fait confinés à leur domicile, car ils ne sont pas en mesure de se prendre en charge de manière autonome en raison de la comorbidité d'autres formes de handicap.
Le Parlement européen et la déclaration des droits des sourds-aveugles
Avec l'approbation de la Déclaration des droits des personnes sourdaveugles (1er avril 2004), le Parlement européen a reconnu la surdicécité comme un handicap distinct, invitant les États membres à reconnaître la spécificité de ce handicap complexe et à garantir aux personnes que droits et les protections réglementaires qui en découlent sont affectés.Ces recommandations ont été mises en œuvre dans notre pays grâce à la loi 107/2010 « Mesures pour la reconnaissance des droits des personnes sourdaveugles », qui reconnaît la surdicécité comme un handicap spécifique unique (auparavant, elle faisait référence à la somme des deux handicaps).
Ce qui manque à la loi
La loi 107/2010 ne représente qu'un premier pas vers la reconnaissance des droits des personnes sourdes-aveugles. En fait, il existe encore de nombreuses incohérences dans le cadre réglementaire qui le rendent inefficace dans la protection juridique qui inclut toutes les personnes ayant des handicaps supplémentaires. Qu'il suffise de dire qu'en Italie une personne peut être définie comme sourde-aveugle si en plus de la déficience visuelle - qui peut survenir tout au long de la vie - il existe également une déficience auditive à condition que la déficience soit congénitale. Ou, s'il est acquis, survient pendant l'âge de développement et est tel qu'il a compromis l'apprentissage normal du langage parlé.
Qui est exclu de la loi
Ne sont donc pas considérés comme sourds-aveugles les personnes qui, bien qu'aveugles, sont devenues sourdes après l'âge de douze ans, ni celles qui, nées sans aucune déficience sensorielle, ont été atteintes de surdicécité après l'âge de douze ans. Cela exclut effectivement un grand nombre de sourds-aveugles. Selon l'ISTAT, en fait, la plupart des personnes ayant des problèmes de vision et d'audition souffrent de ces déficiences à un âge avancé.
« Pour assurer une plus grande inclusion et une pleine reconnaissance des droits des personnes sourdaveugles, il est essentiel de clarifier l'application de la loi n°107 et de promouvoir une coordination efficace entre le niveau central et les régions pour surmonter les divergences de fonctionnement », déclare Rossano Bartoli, président de la Fondation Lega del Filo d'Oro Onlus.
De plus, selon les dernières enquêtes INPS demandées par la Lega del Filo d'Oro (septembre 2021), malgré le fait qu'il y a 664 personnes polyhandicapées qui reçoivent simultanément des prestations d'invalidité civile, de cécité et de surdité et plus 8000 certificats médicaux de surdicécité produits par les coroners de l'INPS de 2016 à aujourd'hui, actuellement en Italie, le nombre de personnes sourdaveugles reconnues par l'INPS est égal à zéro.C'est pourquoi il est urgent de mettre à jour la législation en vigueur, pour offrir à toutes les personnes sourdaveugles la possibilité de se réaliser et d'entrer dans le monde du travail.
Un paradoxe à surmonter au plus vite
«Les enquêtes que la Lega del Filo d'Oro a demandées à l'INPS montrent que les infrastructures et les procédures qui reconnaissent les personnes sourdes-aveugles conformément à la loi susmentionnée n'ont pas été mises en place en Italie. À ce jour, aucune personne à la fois sourde et aveugle n'est reconnue comme sourde-aveugle. Il faut reconnaître comme sourdaveugle les personnes atteintes d'une déficience combinée totale ou partielle de la vision et de l'ouïe, congénitale ou acquise, qui entraîne des difficultés d'orientation et de mobilité, d'accès à l'information et de communication», conclut Bartoli.
« L'attention à ces situations particulières est maximale et doit être faite quotidiennement, pas seulement aujourd'hui.– a déclaré Erika Stefani, ministre des Handicaps – Nous devons moderniser les systèmes de protection et d'assistance, afin qu'ils soient de plus en plus inclusifs et capables d'atteindre tous les citoyens qui y ont droit. Restaurant ainsi les problèmes critiques connus et ajoutant de nouveaux droits à ceux existants" .
Act Now for Disability
«La Journée de la surdicécité n'est qu'une occasion, bien que peut-être la plus importante, de réaffirmer l'engagement de l'Union italienne des aveugles et des malvoyants aux côtés des dizaines et des dizaines de milliers de personnes touchées et touchées par ce handicap complexe qui encore aujourd'hui ne voient pas leur condition et leurs droits spécifiques pleinement reconnus - commente Mario Barbuto, président de l'Union italienne des aveugles et des malvoyants. Une modification de la loi 107/2010 est urgente, qui ne peut plus être reportée et pour laquelle nous demandons au gouvernement et au parlement italiens un engagement précis.Parler de handicap, surtout de nos jours, n'est pas facile. Agir pour le handicap, malheureusement, est beaucoup, beaucoup plus difficile. C'est pourquoi nous attendons des réponses réglementaires précises et des actions concrètes de soutien et d'accompagnement qu'il ne faut plus tergiverser" .
