Que veulent les patientes traitées pour un cancer du sein métastatique ou celles qui suivent une thérapie pour éradiquer le cancer du sein HER2+, une forme plus difficile de cette maladie ? Deux initiatives importantes présentées à Milan au cours du mois consacré à la prévention du cancer du sein donnent la parole aux femmes. Un manifeste d'Europa Donna une enquête sur ce que veulent les patientes atteintes d'un cancer du sein avec une spécificité HER2+ Fondazione Onda
Le 13 octobre est la Journée du cancer du sein métastatique
Europa Donna a présenté un manifeste en 5 points comme pierre angulaire d'une campagne de publicité sociale qui, à partir du mercredi 5 octobre, a diffusé un manifeste avec cinq demandes à l'occasion de la deuxième journée de sensibilisation sur le cancer du sein métastatique le 13 Octobre.Il y a aujourd'hui 45 000 femmes en Italie atteintes d'un cancer du sein métastatique - une augmentation par rapport aux données les plus récentes qui enregistraient 37 000 - leurs visages et leurs demandes sont ceux de la campagne publicitaire "Une voix pour tous" . promu par Europa Donna Italia et d'autres réseaux associatifs tels que A.N.D.O.S., IncontraDonna, Favo Donna et Oltre il Nastro Rosa.
Le manifeste d'Europa Donna
Ce que les patients attendent des établissements, point par point
Un parcours spécifique pour accéder aux thérapies au sein des Unités du Sein. pour ceux qui ont des besoins différents et pour minimiser les temps d'attente pour le traitement. Ils demandent des équipes intégrées de spécialistes car le cancer du sein métastatique affecte différentes parties du corps. Enfin, une demande est faite pour disposer des oncologues de son centre de référence, avec un rendez-vous le week-end.
Accès aux essais cliniques et aux médicaments innovants
Que veulent les patients vis-à-vis des thérapies expérimentales ? La demande est d'avoir une base de données accessible qui répertorie toutes les études cliniques présentes en Italie, validée par le ministère de la Santé.
Les femmes demandent des canaux d'information spécifiques et la participation active des médecins, car toutes les femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique ont le même droit de choisir. dans le même ordre d'idées, la demande d'accélération des délais d'approbation de médicaments innovants dans un domaine qui, au cours des trois dernières années, a vu un bond en avant dans la recherche et une amélioration des perspectives pour les femmes atteintes d'un cancer du sein métastatique. demander à l'AIFA d'accélérer le processus d'approbation des nouveaux médicaments, afin qu'ils puissent être prescrits plus rapidement.
Invalidité civile
La demande est d'accélérer le processus de constatation de l'invalidité civile pour les personnes atteintes de pathologies oncologiques, au stade IV
Le psycho-oncologue
Caldeggiata, c'est aussi la demande d'avoir un soutien psycho-oncologique dans chaque unité du sein et de pouvoir compter sur des professionnels dédiés au bien-être psycho-physique.
Les recherches de la Fondation Onda
Recevoir un soutien émotionnel et des informations plus précises, avoir plus d'indications sur la prévention, être mieux orienté pour suivre le cheminement diagnostique thérapeutique. Tels sont les points clés de la recherche de la Fondation Onda - observatoire national de la santé de la femme et du genre L'expérience des patientes atteintes d'un cancer du sein HER2+.
Le soutien psychologique est également la principale demande de cette enquête. Un patient sur trois (35 % des femmes concernées) aimerait la figure du psycho-oncologue au cours de la thérapie et du diagnostic. Mais les patients souhaitent également une thérapie qui enseigne la gestion du stress et la relaxation (22%) et des groupes d'entraide (19%) pour mieux faire face à la maladie.
Un sentiment de désorientation
La demande de soutien psychologique est particulièrement urgente, car le diagnostic de cette forme de cancer conduit plusieurs à renoncer à leurs projets de vie. 60 % abandonnent la grossesse, 25 % abandonnent le travail. Et en général, la perception d'eux-mêmes et de leur apparence extérieure change (75 %).
Tuteur recherché
«Un interviewé sur trois», poursuit l'enquête, «estime qu'il faut un chiffre de référence. Nous avons besoin de quelqu'un qui puisse donner un aperçu des étapes à suivre, qui connaisse parfaitement les différentes options thérapeutiques possibles » Et qui indique les stratégies qui permettent aux femmes d'être actrices de leur choix.
Le fossé de la communication
« Il y a un manque de communication sur ce qui tourne autour de l'impact des services de soins thérapeutiques sur le style de vie de la maladie sur la vie quotidienne » a commenté la recherche Francesca Merzagora, présidente de la Fondation Onda.Les progrès remarquables en matière de recherche et de thérapeutique n'ont pas encore trouvé de contrepartie en matière d'organisation sanitaire. C'est ce qu'a déclaré Filippo de Braud lors de la présentation de la recherche, professeur à l'université d'État de Milan et directeur du département et de la division d'oncologie médicale de l'institut national du cancer de Milan.
