Caregiver: qui ils sont, ce que dit la loi en Italie, où trouver des informations utiles

Santé et psychologie

Soignant, des anges dans l'ombre. Pensez au médicaments, assurez-vous qu'ils sont pris de la bonne manière et au bon moment. Prendre soin des repas, même lorsque manger est difficile et que vous devez donner les bouchées une par une; laver avec patience, aide aller se promener, mettre au lit dans la soirée. Et le lendemain, recommencez.

Caregiver, nous aidons ceux qui aident

L'entretien du corps fragile mais très aimé d'un être cher malade, âgé ou handicapé est un travail quotidien et à plein temps sans vacances ni heures supplémentaires. C'était avant pandémie, l'est devenu encore plus ces derniers mois: services de jour fermés, soins à domicile suspendus, le verrouillage a épuisé les «soignants», Terme anglais qui indique qui fait cette assistance.

Aide familiale, qui ils sont: filles, sœurs, mères

Et maintenant, ce n'est pas mieux, en effet. Une enquête menée en octobre par Coordination nationale des familles handicapées , par exemple, dénonce ce jour et les services à domicile ne sont pas revenus à la normale e six aidants sur dix ne peuvent compter sur aucune aide, tandis que 86% ont déclaré avoir subi des dommages physiques ou émotionnels au cours de la première phase de la pandémie; avec les nouvelles restrictions hivernales, la situation s'est à nouveau aggravée et, à l'avenir, il y aura de longs mois sans changements positifs.

Ainsi, sur les épaules des filles, des sœurs, des épouses et des mères, il y a maintenant une charge de fatigue insupportable. Le féminin n'est pas un hasard: plus de 60 pour cent de ceux qui occupent ce rôle sont des femmes, souvent avec plus de rôles familiaux à jouer parce qu'ils ont plus de 40 ans qui travaillent et qui, en plus de s'occuper de parents ou de proches malades, doivent aussi s'occuper de leurs enfants et de la maison.

«Les dernières données de l'Istat parlent d'environ 7,3 millions de personnes en Italie, dont plus de deux millions avec des engagements lourds, dépassant vingt heures par semaine», explique Loredana Ligabue de l'Association des aidants (aidants naturels d'Émilie-Romagne). "Le nombre les femmes portent une plus grande charge, mais les étudiants ayant des responsabilités en matière de soins sont également en augmentation ».

Comme Erika, la fille qui l'an dernier a été empêchée de s'inscrire à un cursus de trois ans car elle avait à peine le score nécessaire: Erika s'occupait de sa mère non autosuffisante, si elle avait été une étudiante qui travaillait, elle aurait un «bonus» que le rôle de soignante n'offre pas.

De l'Espagne à la Grèce, la loi protège les soignants

Son histoire, comme des milliers d'autres, indique la nécessité de reconnaître ces personnes comme des piliers essentiels de la prise en charge des personnes âgées, handicapées ou souffrant de maladies chroniques: la pandémie a révélé encore plus clairement combien les personnes fragiles seraient complètement livrées à elles-mêmes s'il n'y avait pas de parents pour s'occuper d'elles. Aussi pour cette raison, l'objectif est un loi nationale reconnaissant les soignants: dans des pays comme l'Espagne, la Grande-Bretagne, la Roumanie, la Pologne ou la Grèce, il existe des protections telles que les congés sociaux et les réductions de sécurité sociale, en Italie il n'y a pour l'instant que la loi 104/92 sur le handicap, qui réglemente les permis de travail et les contrôles de présence. Cependant, en considérant ces assistants comme une «annexe» au patient, et les paragraphes 254 et 255 de la loi de finances 2021-2022, qui définissent enfin le chiffre et mettent en place un fonds de soutien.

L'espoir d'une loi qui les protégera

Le fonds n'a été «débloqué» qu'en octobre lors de la Conférence État-Régions: environ 68 millions d'euros sont destinés à des interventions de secours et de soutien à ceux qui soignent les malades chroniques, les handicapés et les personnes âgées, qui sont jusqu'à présent restés inutilisés en l'absence de législation spécifique. L'espoir est qu'ils seront utilisés pour rouvrir, par exemple, les centres de jour qui ont donné un peu de répit aux membres de la famille, qui sont en service permanent 24 heures sur 24 depuis des mois. Le but, cependant, est la loi nationale car, comme le fait remarquer Loredana Ligabue, «seule l'Émilie-Romagne a une loi régionale sur les aidants naturels (n ° 2/2014, éd.). Aujourd'hui il y a au Sénat le projet de loi 1461, synthèse de nombreux projets antérieurs: l'objectif principal est donner de la dignité au travail de soins, en reconnaissant son rôle social essentiel.

Les droits de ceux qui aident

Cela ne veut pas dire que celui qui s'occupe d'un proche doit être payé, mais il est essentiel qu'il soit perçu comme une ressource du système, quelqu'un qui connaît le patient plus que les autres et qui en tant que tel peut être une aide précieuse en assistance, voire d'autant plus quand cela sur le territoire échoue comme cela se produit à cause de la pandémie. Le soignant ne doit pas être considéré comme un appendice du patient, mais une personne qui doit pouvoir concilier sa vie avec soin et qui n'a souvent pas le choix: il doit prendre soin de son proche, ou personne ne le fera ".

La première demande est celle d'écouter

Il s’agit justement de porter secours aux personnes qui sont en pièces après les mois de la pandémie, dans une période où les services territoriaux resteront probablement longtemps cachés. L'émotion la plus répandue? Se sentir seul: cela est démontré par une étude présentée au dernier congrès de la Société de Gérontologie et gériatrie, dirigée par Chiara Bandinelli et Maria Lia Lunardelli de l’hôpital universitaire Sant’Orsola de Bologne, selon laquelle les aidants des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles cognitifs supportent un énorme fardeau de stress et de solitude, avec des scores moyens sur les échelles d'évaluation de l'inconfort presque le double de ceux qui indiquent déjà la nécessité de faire une pause.

Aide soignante et verrouillage

«Le verrouillage a été un test difficile et c'est aussi pourquoi nous avons essayé d'apporter un soutien concret aux membres de la famille qui y assistent, via des réunions numériques à distance et en étant toujours disponible par e-mail pour répondre aux questions d'aide et de conseil: en deux mois, doubler le nombre de les demandes en un an sont arrivées », explique Maria Lia Lunardelli. «Le numérique peut raccourcir les distances: assez souvent pour résoudre un moment difficile et aussi éviter l'accès aux urgences. Ce dont les soignants ont le plus besoin, c'est souvent juste un peu d'écoute ».

Associations à contacter

Aider l'armée silencieuse de ceux qui aident est essentiel et, comme l'ajoute Loredana Ligabue, «cela permet de ne pas les isoler, par exemple en appelant ou en se connectant en ligne. Et informez-les de la de nombreuses possibilités d'aide offertes par les associations ". Il y en a beaucoup (info sur caregiverfamiliare.it ou confad.eu) et organisent souvent cours de formation ou envisager des initiatives de accompagnement, bureaux d'écoute, initiatives d'entraide. «Quiconque s'occupe d'un proche malade a besoin d'un dialogue, surtout avec les autres qui vivent dans une situation similaire à la leur. D'autant plus aujourd'hui, car la distanciation imposée par les règles anti-contagion rend l'isolement encore plus lourd », conclut Loredana Ligabue.

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