À l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, célébrée le 11 avril, la Société italienne de neurologie (SIN) réitère l'importance d'un diagnostic précoce pour intervenir rapidement avec une thérapie ciblée. Cependant, tout le monde ne sait pas à quels symptômes prêter attention, et lorsque vous remarquez des tremblements et un ralentissement des mouvements, cela signifie presque toujours que la maladie est déjà à un stade avancé. L'un des symptômes les moins connus mais les plus importants de la maladie de Parkinson est, par exemple, un sommeil très agité, y compris un comportement violent avec des cris, des coups de pied et des coups de poing.
Qu'est-ce que la maladie de Parkinson et combien en souffrent
Parkinsonest une maladie neurodégénérative grave caractérisée par une maladie progressive et chronique. Aujourd'hui, elle touche5 millions de personnes dans le monde, dont environ400 000 rien qu'en Italie, et survient en moyenne vers60 ans vieux.
On estime que ce nombre est destiné à augmenter dans notre pays et que dans les15 prochaines annéesil y aura6 000 de nouveaux cas chaque année, dont la moitié touchée en âge de travailler. Mais selon les données de la Confédération Parkinson Italie et de l'Institut Fresco Parkinson, le chiffre est sous-estimé car il ne prend pas en compte tous ceux qui ne déclarent pas leur maladie par peur de la stigmatisation sociale. Il y a beaucoup de familles qui, surtout au cours des deux dernières années, ont beaucoup souffert des problèmes sociaux et sanitaires causés par la pandémie.
Les tremblements au repos et la lenteur sont des symptômes de la maladie de Parkinson déjà avancée
Même pour la maladie de Parkinson, comme pour toutes les pathologies, le facteur temps est fondamental. Qu'il suffise de dire que déjà au moment de l'apparition des premiers troubles moteurstypiques de la maladie, comme la lenteur des mouvements et les tremblements au repos, la maladie de Parkinson est déjà dans unphase avancée, car, à ce stade,au moins 60 % des cellules dopaminergiquesducerveausont déjàdégénéré .
Un diagnostic précoce est une bouée de sauvetage
« Commencer letraitementdans une phaseprécocede la maladie ou mieux encore dans la phasepré-symptomatique- déclareProfesseur Alfredo Berardelli, Président du SIN et Professeur de Neurologie à l'Université La Sapienza de Rome– il est important à la fois de contrôler les symptômes et deralentir l'évolution de la maladieEn effet, dans ces phases, des médicaments dopaminergiques ou neuroprotecteurs (en cours d'étude) pourraient vraimentmodifier son cours», souligne l'expert.
Quelles sont les sonnettes d'alarme
Pourdiagnostiquer la maladie de Parkinson au stade présymptomatiqueil faut prêter attention aux manifestations cliniquesnon spécifiquesdont la présence aide à identifier les personnes à risque de développer la maladie. Lessymptômes non moteursles plus importants dans la phase pré-symptomatique sonttrouble olfactif(hypo ou anosmie),dépression, douleurs articulaires.
Attention aux symptômes violents pendant le sommeil
Un signe qui doit être signalé à un neurologue dès que possible estTrouble du comportement en sommeil paradoxal(Trouble comportemental des mouvements oculaires rapides,RBD), également caractérisé par des comportements violents pendant le sommeil, comme des cris, des coups de pied, des coups de poing. Le RBD représente actuellementl'un des marqueurs prédictifs les plus importants de la maladie de Parkinson : en effet, environ 60 % des patients atteints de troubles du comportement en sommeil paradoxal développent la maladie de Parkinson dans les 10 à 12 ans
Quels sont les examens spécifiques à faire
Lediagnosticde la maladie est essentiellementclinique et repose sur les symptômes présentés par le patient. Des tests instrumentaux tels que l'IRM du cerveau peuvent aider à exclure les maladies qui présentent des symptômes similaires à ceux de la maladie de Parkinson.
- Le diagnostic peut être confirmé par des tests spécifiques tels que SPECT (Single Photon Emission Computed Tomography).
- Dans les premiers stades de la maladie, il est maintenant possible de mettre en évidence la présence d'alpha-synucléine, une protéine qui s'accumule anormalement dans cette maladie et qui peut être mesurée dans les fluides biologiques et parmi ceux-ci également dans la salive.
La nouvelle thérapie par ultrasons
En ce qui concerne les possibilités thérapeutiques, d'autre part, on a vu que pour certains patients souffrant de tremblements, il est désormais possible d'utiliserultrasons focalisés sous la direction de la résonance magnétiquecapable de déterminer une lésion d'une très petite partie du tissu cérébral, le thalamus, réduisant immédiatement les tremblements et avec une efficacité durable.La durée du traitement est d'environ3 heures et se caractérise par une invasivité minimale.
Stimulation cérébrale profonde
Des études scientifiques récentes ont confirmé la grande efficacité de la Stimulation Cérébrale Profonde en combinaison avec des médicaments, une combinaison qui est supérieure aux médicaments seuls. Des directives récentes ont anticipé l'utilisation de la DBS chez les patients plus jeunes. De nouvelles méthodes de stimulation profonde sont également à l'horizon (par exemple, le DBS adaptatif). Enfin, une hygiène de vie adéquate est importante pour ralentir la progression de la maladie.
" Tu n'es pas seul" : les cours gratuits pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson reprennent
Quelle est la perception de cette maladie par la société ? Quels sont les droits des patients et qu'est-il correct de demander à l'assistante sociale ? Quelle est l'importance de l'ergothérapie pour la qualité de vie à domicile et comment s'effectue la réinsertion professionnelle ? Quelle est l'interaction entre la nutrition et la pharmacothérapie et quelle est la valeur des soins palliatifs ? Voici quelques-uns des sujets abordés lors de la formation en ligne "Vous n'êtes pas seul" .Après le succès de l'année dernière, "Vous n'êtes pas seuls" repart avec un cycle de 20 webinaires gratuits pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les proches aidants qui se dérouleront en ligne tous les jeudis de 17h00 à 18h00. Cette année, le projet débutera le 21 avril et se terminera le 1er décembre 2022 pour aborder les sujets suggérés par les participants des webinaires de l'année dernière. Ils collaborent au projet avec Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute, WikyParky et la Fondation Limpe-Dismov pour Parkinson Onlus. Le programme offre un large choix de sujets actuels et importants qui visent à informer et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs proches aidants.
Pour plus d'informations : [email protected] – tél : 348 7585755. L'inscription peut être effectuée en ligne via les sites Web de la Confederazione Parkinson Italia, Fresco Parkinson Institute et WikyParkyTV.
Les soignants sont la clé
La présence du soignant et son implication dans le processus de traitement est un facteur capable de ralentir la progression de la maladie et de réduire ses souffrances.En participant au cours, le membre de la famille peut acquérir des informations et des compétences sur la pathologie et être une figure de liaison entre les spécialistes qui suivent le patient.
«Les webinaires du cycle 'Vous n'êtes pas seuls' sont un exemple des nombreuses initiatives que nous organisons pour aider les personnes malades et leurs aidants à améliorer leur capacité à prendre soin de leur propre santé. Nous sommes très heureux de la collaboration avec l'Institut Fresco Parkinson qui s'occupe de la formation multidisciplinaire dédiée aux membres de la famille et s'est doté d'une plateforme spécifiquement conçue pour encourager le rôle proactif et protagoniste des participants », explique Giangi Milesi, président de l'Institut Parkinson Confédération italienne.
Argento Vivo, le projet de la Fondation Humanitas pour la recherche sur la maladie de Parkinson
Les projets de la Fondation Humanitas pour la Recherche s'inscrivent dans un "conteneur" plus large : Argento Vivo, une initiative destinée aux plus de 65 ans, la "génération silver" sur laquelle il faut éduquer davantage à la prévention et lancer des projets spécifiques de la recherche, encore limitée aujourd'hui.Parmi les plus intéressantes, il y a les études sur la maladie de Parkinson, menées par l'équipe du professeur Alberto Albanese, responsable de la neurologie à l'Institut clinique Humanitas et professeur à l'Université Humanitas.
« Aujourd'hui, il n'est plus possible d'aborder la maladie de Parkinson dans son ensemble, explique le professeur Albanese. Il est nécessaire d'identifier les différents sous-types sur lesquels « construire » les actions de prévention et les thérapies ciblées.
Pour atteindre cet objectif, nous étudions les éventuels gènes impliqués, parvenant à identifier d'une part les gènes "forts" , c'est-à-dire déterministes, qui conduiront très probablement au développement de la maladie chez ceux qui la portent. Et d'autre part des gènes plus "faibles" , probabilistes, qui exposent la personne porteuse du gène muté à un plus grand risque, et non à la certitude, de l'apparition de la maladie.
Dans ce deuxième cas, la présence éventuelle de facteurs environnementaux prédisposants joue un rôle important, comme l'exposition à des toxines exogènes (pesticides, métaux, produits chimiques industriels) et le mode de vie (alimentation et tabagisme), pouvant s'additionner à des facteurs génétiques facteurs" .
