Depuis quelques mois, certains médicaments sont devenus introuvables : l'AIFA (l'Agence italienne des médicaments) signale qu'il y en a 3 200 en pénurie en Italie. Près de la moitié manquent car ils ne sont plus sur le marché et 400 autres seront retirés dans les mois à venir. « Évidemment, la pénurie de médicaments n'est pas seulement due à des raisons commerciales. Le jeu de données Aifa recense 750 médicaments difficiles à trouver en raison de problèmes de production, 168 en raison de la forte demande des médecins et des patients et 77 pour une combinaison de ces deux raisons », déclare Aifa.
Mais quels effets cette situation a-t-elle sur les personnes qui l'utilisent quotidiennement et qui en ont peut-être un besoin absolu, comme dans le cas de problèmes respiratoires chroniques ? Nous en avons parlé avec Simona Barbaglia, présidente de l'Association nationale des patients que nous respirons ensemble, fondée en 2014 avec la foi dans la possibilité d'une collaboration entre les institutions et organisations publiques et privées, ainsi que les nombreux régionaux et organisations bénévoles nationales qui s'occupent des patients atteints de maladies respiratoires.
Médicaments manquants et pathologies respiratoires
« Dommage qu'on ne tienne pas compte du fait que pour les maladies respiratoires, le médicament est délivré par un appareil et que le patient a été éduqué à utiliser ce type d'appareil pour gérer et contrôler les symptômes typiques de la maladie. Par exemple, deux des médicaments les plus utilisés, Fluimicil 500 et Foster, représentent la pénurie la plus importante, et il y a des milliers d'enfants et d'adultes qui souffrent d'asthme et ne trouvent pas leur médicament. En janvier 2023, le ministre de la Santé Schillaci a annoncé un tableau pour vérifier les carences, mais à notre connaissance, il n'y a pas encore eu de résultats significatifs perçus par le patient», explique Simona Barbaglia de Respiriamo Insieme.
«Lors du changement de médicament et donc d'appareil, il y a un risque élevé que le patient n'effectue pas correctement la thérapie car il ne sait pas ou ne sait pas utiliser l'appareil qui le délivre», ajoute Barbaglia .
Quelles sont les conséquences pour les patients souffrant de troubles respiratoires ?
« L'adhésion à la thérapie par inhalation, pierre angulaire thérapeutique dans les maladies respiratoires, est parmi les plus faibles des maladies chroniques et est encore plus abaissée dans ces situations de modifications mal gérées, avec des répercussions dramatiquement négatives sur l'efficacité des thérapies elles-mêmes et en termes économiques en raison de la non-utilisation ou de l'utilisation incorrecte des médicaments. Contrairement à toutes les autres aides thérapeutiques pharmacologiques, l'efficacité de la thérapie par inhalation peut être nulle si la manœuvre d'inhalation effectuée pour supposer que la thérapie n'est pas correcte . De plus, la technique d'inhalation est différente selon le type de formulation (poudre ou spray) et selon le type d'inhalateur (il existe différents types et technologies et ils ne sont pas équivalents)», explique Simona Barbaglia.
Combien de demandes d'aide avez-vous reçues ?
Sur le chat interne des membres de Respiramo Insieme on lit plusieurs demandes d'aide pour trouver les médicaments qui manquent.Ainsi commence la chaîne de solidarité entre les membres, qui se rendent disponibles pour envoyer aux autres membres un médicament essentiel afin de ne pas avoir de rechutes. «Depuis fin novembre 2022 et de plus en plus sévèrement, nous rencontrons des difficultés de la part de nos membres pour trouver les médicaments utilisés pour gérer des maladies telles que l'asthme et la BPCO. Nous avons reçu plus de 34 demandes d'adhérents concernant avant tout quatre médicaments répartis dans plusieurs Régions, voire des Régions vertueuses comme la Lombardie et la Toscane.
Que se passe-t-il si vous changez de médicament
«Même lorsque les médicaments sont remplaçables, l'impact que peut avoir le changement de thérapeutique du plan thérapeutique individuel sur l'adhésion thérapeutique de l'individu ou de toute une catégorie de patients est sous-estimé. L'adhésion à la thérapie par inhalation, pierre angulaire thérapeutique dans les maladies respiratoires, est parmi les plus faibles des maladies chroniques et est encore réduite dans ces situations de modifications mal gérées avec des répercussions dramatiquement négatives sur l'efficacité des thérapies elles-mêmes et sur le plan économique en raison de l'échec. l'usage ou l'abus de drogues.En effet, en modifiant le médicament et donc l'appareil, il y a un risque élevé que le patient n'effectue pas la thérapie adéquatement car il ne sait pas, ne sait pas utiliser l'appareil qui délivre le médicament.
En effet, il faut préciser que contrairement à toutes les autres aides thérapeutiques pharmacologiques, l'efficacité de la thérapie par inhalation peut être nulle si la manœuvre d'inhalation effectuée pour prendre la thérapie est incorrecte et que la technique d'inhalation est différente selon le type de formulation (poudre ou spray) et selon le type d'inhalateur (il existe différents types et technologies et ils ne sont pas équivalents).
Pénurie de médicaments : que faire ?
«Déjà le 22.10.2022 puis à nouveau le 11.11.2022, notre Association a écrit à l'AIFA CTS signalant la criticité des médicaments inhalés pour les patients atteints de maladies respiratoires chroniques en vue d'une participation collaborative, soulignant notre grave préoccupation pour ces très nombreux patients.
Déjà fin 2022 nous avions mis en évidence les données d'une de nos enquêtes internes, à laquelle environ 400 abonnés ont répondu, que plus de 40% des patients avaient détecté une augmentation de la difficulté à gérer leur pathologie au cours des derniers année et 21 % ont déclaré ne pas avoir eu recours à un traitement ou l'avoir arrêté en raison de ces difficultés.
Pour être adhérent au traitement, le patient doit nécessairement, correctement et rapidement être informé et éduqué sur le changement qui l'attend et guidé et accompagné dans la familiarité nécessaire pour acquérir les différentes solutions et dispositifs qui peuvent lui être proposés par le médecin ou le pharmacienCette activité fondamentale pour améliorer la prise en charge thérapeutique des patients respiratoires chroniques n'est pas encore suffisamment exercée auprès des patients respiratoires chroniques, pour de nombreuses raisons, ni par le médecin généraliste ni par le spécialiste hospitalier ou territorial et donc la modification du médicament en raison de la difficulté à trouver le même, cela n'expose que fortement à la perte d'observance de la thérapie», explique Barbaglia.
En tant qu'association, que pouvez-vous faire pour aider les patients à trouver des alternatives ?
« Au vu des signalements de pénuries de médicaments reçus, en tant qu'association nous avons nécessairement dû nous activer en tant que "centre opérationnel de recherche et de tri" des médicaments pour tenter de garantir la continuité thérapeutique de tous nos adhérents. Si un ou plusieurs patients signalent ou signalent une pénurie d'un médicament spécifique dans une région, via nos groupes de membres WhatsApp, nous essayons de trouver le médicament via des membres d'autres régions qui nous mettent en contact avec les pharmacies qui l'ont, oui achetez-le puis nous le faisons livrer aux patients dans les villes où il n'est pas disponible. C'est évidemment une solution tampon mais ça ne peut pas être la réponse au problème», explique Simona Barbaglia.
L'appel de l'Association Respirez Ensemble
«À la lumière de cette situation critique, nous demandons à l'AIFA et à la table mise en place au ministère sur proposition du ministre de la Santé Orazio Schillaci, d'inclure les représentants des associations de patients qui travaillent chaque jour côte à côte aux difficultés qu'ils rencontrent dans la prise en charge de la maladie, les considérant comme une ressource pour émettre des hypothèses et co-construire des solutions, des stratégies et des services capables d'identifier et de répondre adéquatement, dans les régions ou au niveau national, aux besoins de soins des personnes atteintes de maladies chroniques. une maladie respiratoire ou avec une maladie pulmonaire rare», conclut la présidente Simona Barbaglia.
Associazione Respiriamo Insieme, pour protéger les asthmatiques (et pas seulement)
L'association Breathe Together, créée en 2014, est une association de patients avec de nombreux bureaux opérationnels dans autant de régions et est devenue un point de référence important pour de nombreuses personnes souffrant d'asthme, d'allergies, de BPCO, de maladies respiratoires et d'allergies - polypose respiratoire, dermatologique, immunologique rare et nasale. L'Association est dirigée par un Conseil d'Administration élu par l'Assemblée des Membres et est composée de 7 membres experts patients ou soignants.Président et exécutif 3312759920
