Avoir la sclérose en plaques et découvrir que vous avez des ressources inattendues pour faire face à la maladie. Courage, force physique et mentale, énergie positive et motivation pour surmonter avec détermination un diagnostic qui fait mal au corps et à l'esprit. Une sorte de "super pouvoir" sur lequel s'appuyer et se propager à d'autres qui ont reçu le même diagnostic. C'est le sens de la communauté en ligne de IO NON SCLERO, le projet voulu par Biogen et la Fondation Onda, l'observatoire national sur la santé des femmes et le genre, avec l'Association italienne de la sclérose en plaques (AISM) et avec le patronage de la Société Université italienne de neurologie (SIN).Et la nouveauté est qu'à partir d'aujourd'hui, il y a 3 nouveaux ambassadeurs qui auront pour tâche de représenter la grande communauté IO NON SCLERO, pour témoigner de la force et de la positivité de ceux qui affrontent chaque jour la sclérose en plaques. Leurs noms sont Anci, Fedeblues et Ramy
Qu'est-ce que la sclérose en plaques
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central qui touche 130 000 personnes rien qu'en Italie. Le ratio femmes/hommes est actuellement de 3 pour 1, traditionnellement dans la tranche d'âge 20-40 ans, avec environ 5 à 6 % des cas pédiatriques. L'apparition est généralement plus précoce chez les femmes et plus tardive chez les hommes. Et dans la vieillesse, les premiers symptômes peuvent être confondus avec ceux d'un accident vasculaire cérébral. Aujourd'hui, les outils diagnostiques et thérapeutiques favorisent la mise en route immédiate de traitements pharmacologiques grâce auxquels la maladie n'entraîne pas d'invalidité.
La sonnette d'alarme
Les symptômes de la Sclérose en Plaques sont nombreux et peuvent également simuler d'autres pathologies, il est donc indispensable de consulter un médecin spécialisé en neurologie afin de ne pas sous-estimer les signes. Voici les sonnettes d'alarme qui méritent une enquête plus approfondie et une visite chez le neurologue : « Baisse aiguë de la vision que l'ophtalmologiste est incapable de corriger, doublement des images, difficultés motrices dans les bras et les jambes, incapacité à courir ou à effectuer des activités complexes. »
Qu'est-ce que "je ne scléro pas"
Cette année est la huitième édition de IO NON SCLERO, un projet d'information et de sensibilisation sur la maladie développé par Biogen, Fondazione Onda, en collaboration avec l'AISM et parrainé par la Société italienne de neurologie. L'initiative invite les patients à partager leur histoire et à raconter la ressource inattendue ou le super pouvoir qu'ils ont découvert après leur diagnostic. En quelques semaines, plus de 50 histoires ont atterri sur le site et en ont impliqué plus de 78.000 personnes qui suivent la page Facebook du projet. « Un grand merci de ma part à toutes les personnes qui ont eu l'envie de s'impliquer en se disant. Chacun d'eux a su transmettre des émotions fortes et contribue à redonner force et courage à ceux qui, comme moi, connaissent les difficultés causées par la sclérose en plaques, mais s'engagent jour après jour à rester eux-mêmes et à continuer à envisager l'avenir avec positivité" . , explique Francesco Vacca, président national de l'AISM.
Les 3 nouveaux ambassadeurs
L'initiative, qui a débuté en mai dernier, a mis en lumière les ressources inattendues qui ont émergé après le diagnostic de la sclérose en plaques. Courage, conscience, valeur du présent. Ce sont les "superpouvoirs" d'Anci, Fedeblues et Ramy, les surnoms des auteurs des trois histoires sélectionnées par le Comité IO NON SCLERO, qui ont été élus nouveaux Ambassadeurs du projet.
Anci, un super-héros qui rêve d'un manteau blanc
Anci se définit comme un "presque super-héros courageux qui rêve d'une blouse blanche" . Le courage est sa superpuissance, découverte et nourrie après avoir connu la fragilité de la découverte de la sclérose en plaques il y a trois ans. Elle est racontée ainsi : « Aujourd'hui, avec mon courage, je poursuis le plus grand rêve de ma vie : devenir médecin. Il y a trois ans, cela me semblait impossible, aujourd'hui je le fais avec courage et effort et quand cela arrivera, je suis sûr que ce sera le meilleur sentiment de ma vie" .
Fedeblues "J'ai découvert que j'avais une boîte à outils remplie d'outils magiques"
Fedeblues, le deuxième ambassadeur, se dit : « Après le diagnostic, ma vie artistique et professionnelle a changé et à bien des égards peut-être même s'est-elle améliorée. En mûrissant une prise de conscience à laquelle je n'étais pas habitué, vous êtes à nouveau une recrue avec une boîte à outils pleine d'outils magiques que nous seuls pouvons utiliser.Je m'en serais volontiers passé, surtout pour mes proches, mais s'il n'y avait pas eu la sclérose en plaques, je n'aurais jamais compris grand-chose" . Son super pouvoir ? La conscience de soi : aujourd'hui la sclérose en plaques ne lui permet plus de peindre comme autrefois, mais il jongle entre recherche artistique et enseignement pour aider ceux qui, comme lui, ont découvert qu'ils sont différents.
Ramy, qui a franchi le cap de devenir mère
«Je suis une personne chanceuse, je ne le savais pas avant». Ainsi se termine l'histoire de Ramy, le troisième ambassadeur. Sa superpuissance est le Présent, ce cadeau qu'elle n'a commencé à apprécier pleinement et à valoriser qu'après son diagnostic, en apprenant à apprécier les petites choses et en atteignant des objectifs importants comme devenir mère. "Aujourd'hui, je n'attends plus. J'ai appris à voir le bonheur dans une fleur ou dans un ciel bleu ; Je vis chaque instant en essayant de donner de la valeur aux choses importantes sans être distrait par la peur du lendemain», déclare Ramy.
Antonella Ferrari, la marraine
Avec eux, soutenant IO NON SCLERO est l'actrice et marraine de l'AISM Antonella Ferrari. « Je suis très heureux d'avoir participé à cette belle initiative. Pouvoir voir la quantité d'histoires qui ont été envoyées et lire les témoignages de personnes qui, comme moi, luttent chaque jour contre la sclérose en plaques sans perdre leur sourire et leur positivité m'a sincèrement ému" .
Toutes les histoires qui ont participé à l'initiative sont disponibles sur le site www.iononsclero.it, ainsi que les nombreux témoignages qui ont participé aux éditions précédentes du projet. « Le projet IO NON SCLERO grandit avec sa communauté qui en représente le cœur battant. Nous avons dépassé les 78 000 utilisateurs sur la page Facebook et le trafic sur le site continue de croître, tant dans les sections d'information que dans les plus narratives, liées au partage d'histoires de vie et aux diverses initiatives qui se sont succédé au fil des années. ", a commenté Chiara Mapelli, responsable de l'espace Web - Fondation Onda.
