Pour aller mieux, j'ai essayé de me lier d'amitié avec elle, ma maladie chronique. Nous sommes presque devenus amis et c'est une façon surprenante d'avancer : je sens de tout mon cœur que nous vivons dans le même corps et être si proche est une expérience d'amitié qui apporte de l'harmonie à ma réalité.
Maladie chronique : il n'y a pas encore de remède
Je souffre d'une maladie bronchique chronique. Il a un nom étrange et difficile que personne ne connaît ni ne se souvient, un nom anguleux qui manque à tout le monde.
Après le diagnostic, j'ai dû accepter le verdict : c'est une maladie chronique qui est encore aujourd'hui incurable.Et j'ai dû me familiariser avec ce "pour toujours" en l'acceptant comme une promesse qui vient au galop sur un cheval blanc ou comme un diamant qui garde intacte sa pureté éclatante au fil des siècles.
La vie change soudainement
La vie a lentement changé bien avant de recevoir ce mot qui définit la condition ; avec toux, respiration sifflante, douleurs thoraciques, puis à nouveau crachats, bronchite, pneumonie, etc. pendant de nombreuses années. Le moment des présentations entre nous n'a pas suffi à la connaissance mutuelle. Nous avons dû traîner un moment, -beaucoup- pour en savoir plus l'un sur l'autre.
Ma maladie chronique, presque des amis
J'ai compris que sans l'aide de ceux qui l'étudient je ne pourrais pas le connaître autant que j'ai appris à le faire en écoutant la voix des médecins, dans les hôpitaux, dans les cliniques et à travers toutes les réalités associatives et de soutien .Au lieu de cela, elle n'est pas intéressée à m'étudier, il lui suffit de vivre en moi. Et pour ce logement je lui ai demandé une redevance, la juste, pour équilibrer les choses. Elle est locataire à part entière, régulièrement inscrite.
Depuis mon baptême, ma maladie m'a demandé beaucoup de travail et a créé un espace vide en moi. Je l'ai laissée libre de me donner des suggestions et des idées et j'ai respecté sa nature, et me protégeant des risques les plus nocifs que son mode de vie engendre, je lui ai demandé de me parler.
Compromis continuels quand on a une maladie chronique
Au début, j'étais seul, et notre dialogue était un peu formel, la communication était rapide et utile : - si vous faites cela, je ne vous dérangerai pas ; ok ok je vais le faire mais il ne faut pas trop s'élargir -. Bref, une relation de bonne proximité, comme il convient d'en avoir dans une copropriété. Sans obligation de se mettre en confidence ni de se rendre aux assemblées de copropriété.
Dans le miroir avec une maladie chronique
Mais quand j'ai eu le courage de lui ouvrir la porte et de la laisser entrer, nous nous sommes assis devant un thé chaud et avons longuement bavardé. Il a fallu qu'il me dise que je ne suis pas si mal que ça et que je suis d'un accueil agréable, chaleureux et rassurant. Elle est restée silencieuse pendant longtemps et quand elle se tait, je vais bien, je ne tousse jamais.
Ne renonce pas à toi et aux plaisirs
Puis elle m'a dit qu'elle aime se taire, qu'elle aime dormir et qu'elle aime être tranquille, en paix dans sa paresse, elle le fait volontiers. Elle m'a demandé de faire aussi ce que j'aime le plus, car dans ces moments-là, elle se sent calme et endormie comme dans une merveilleuse léthargie. Puis j'ai commencé à écrire. Quand j'écris, je raconte ma vie, quand elle n'était pas là et quand elle est arrivée. Surtout, je ne peux pas oublier que si elle ne l'avait pas fait, personne n'aurait frappé à ma porte pour me rappeler de faire cette chose précise que j'aime tant et qui me fait me sentir plus vivante que jamais.
Associazione Respiriamo Insieme, pour protéger les asthmatiques (et pas seulement)
L'association Breathe Together, créée en 2014, est une association de patients avec de nombreux bureaux opérationnels dans autant de régions et est devenue un point de référence important pour de nombreuses personnes souffrant d'asthme, d'allergies, de BPCO, de maladies respiratoires et d'allergies - polypose respiratoire, dermatologique, immunologique rare et nasale. L'Association est dirigée par un Conseil d'Administration élu par l'Assemblée des Membres et est composée de 7 membres experts patients ou soignants.Président et exécutif 3312759920
