La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central qui touche 130 000 personnes en Italie. Le ratio hommes-femmes est actuellement de 3 pour 1, traditionnellement dans la tranche d'âge 20-40 ans, avec environ 5-6% des cas pédiatriques : "Le début est plus précoce pour les femmes et plus tard pour les hommes" - il dit le professeur Alessandra Lugaresi de le Centre de la sclérose en plaques de l'ISNB de Bologne – « dans la vieillesse, les symptômes d'apparition peuvent parfois être confondus avec ceux d'un accident vasculaire cérébral ». Aujourd'hui, les outils diagnostiques et thérapeutiques favorisent la mise en route immédiate de traitements pharmacologiques grâce auxquels la maladie n'entraîne pas d'invalidité.
Quand s'inquiéter ?
Les symptômes de la Sclérose en Plaques sont nombreux et peuvent également simuler d'autres pathologies. Il y a sûrement des sonnettes d'alarme qui méritent une enquête plus approfondie et une visite chez le neurologue : "Par exemple, baisse aiguë de la vision que l'ophtalmologiste est incapable de corriger, doublement des images" - explique-t-il - "difficultés motrices dans les bras et les jambes, incapacité pour exécuter ou effectuer des tâches complexes" .
Comment le diagnostiquez-vous ?
Depuis quelques années, le diagnostic de certitude se rapproche du début de la maladie. C'est grâce à des tests instrumentaux et de laboratoire : "Ils sont utilisés, par exemple, pour exclure d'autres maladies, comme le lupus, les troubles circulatoires inflammatoires" - explique-t-il - "les thrombophilies et les carences en vitamines comme la B12 qui peuvent provoquer des troubles visuels" . Les potentiels évoqués (visuels, auditifs, ) sont cependant utiles pour documenter le degré de ralentissement de la conduction nerveuse, effet typique de la démyélinisation.Enfin, la ponction lombaire est un examen important dans le diagnostic différentiel : « Chez un sujet sain, le LCR est normal » - dit-il - « chez un patient atteint de sclérose en plaques, l'état inflammatoire est suggéré par les altérations, notamment définies comme synthèse intrathécale des immunoglobulines G».
Quels examens instrumentaux ?
La résonance magnétique est essentielle pour parvenir au diagnostic : « Dans les séquences pondérées en T2 – explique-t-il – des altérations du signal sont détectées dans la substance blanche qui contient toutes les extensions des neurones ». Nous avons de nombreuses "autoroutes" qui relient le cerveau à la périphérie et qui transportent l'information dans la direction opposée. "En cas de démyélinisation, le trafic est ralenti ou interrompu" - poursuit-il - "quand au contraire il touche des zones cruciales ou est plus marqué, il s'arrête et des déficits neurologiques apparaissent" . Les symptômes s'accentuent également lorsque la température corporelle s'élève, en cas de fièvre, et dans des conditions environnementales particulières : "A une époque" - dit-il - "même les effets négatifs sur les symptômes d'un bain chaud étaient considérés comme des indices de diagnostic" .La résonance met en évidence les zones de signal altéré : "qui en phase aiguë captent le produit de contraste" - poursuit-il - "et confirment la présence d'inflammation" .
Pouvez-vous devenir mère ?
L'un des principaux tabous de cette maladie concerne la procréation : « Quand les jeunes femmes reçoivent ce diagnostic » – explique-t-elle – « elles ont peur de ne jamais pouvoir devenir mères ». Aujourd'hui, grâce aux nouvelles thérapies, il est possible de concevoir : "Il existe des médicaments compatibles avec la grossesse" - souligne-t-elle - "avec l'engagement du neurologue et du gynécologue, aucune femme n'est obligée de choisir entre la santé et le désir de maternité" .
Quelle vie attend les patients ?
Les stratégies thérapeutiques disponibles aujourd'hui, plus de 10 médicaments différents, visent à offrir aux jeunes en particulier la conduite d'une vie normale. «Ils peuvent et doivent tout faire» – explique-t-il – «étudier à l'étranger, travailler, ils doivent gérer une vie selon le style qu'ils préfèrent.Sans limites" . L'important est de ne pas oublier la prise régulière de la thérapie : "Si interrompue au mauvais moment" - prévient-il - "des "rechutes" de la maladie peuvent survenir. Il n'est pas certain que la reprise du traitement permette alors la régression des symptômes ou ait la même efficacité" . Il est également essentiel d'adopter une bonne hygiène de vie, c'est-à-dire de prendre soin de son alimentation, de faire de l'exercice et de ne pas négliger les aspects psychologiques.
Qu'en est-il du stress ?
Il existe un lien étroit entre le niveau d'inflammation et le stress. "Quand une personne se laisse emporter par l'anxiété et la dépression" - dit-il - "elle risque des manifestations cliniques plus frappantes" . Le rôle du neurologue prend aussi des connotations psychologiques : "Nous avons la responsabilité de communiquer rapidement le diagnostic" - poursuit-il - "et de rassurer la personne" .
La famille ?
Parfois c'est un support, d'autres un lest. Souvent, les proches déversent de l'anxiété et des peurs sur les patients, les forçant à mener une vie très contrôlée : "Cela peut être dévastateur" - explique-t-il - "ressentir de la tristesse et de l'angoisse autour de soi favorise des réactions contre-productives" .Chaque patient a le droit de se sentir en contrôle de sa propre vie : "Pour cette raison, il est nécessaire" - conclut-il - "d'accroître la culture et la sensibilisation à la sclérose en plaques" . Moins de visages funéraires et plus d'énergie positive : "Ça se soigne, et chacun peut suivre ses rêves" - conclut-il - les faux mythes et les tabous ne nous aident pas. Nous devons travailler pour un monde sans sclérose en plaques. »
Je ne panique pas
La huitième édition de IO NON SCLERO, un projet d'information et de sensibilisation sur la maladie développé par Biogen, Fondazione Onda, en collaboration avec l'AISM et parrainé par la Société italienne de neurologie, s'ouvre à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques . L'initiative invite les patients à partager leur histoire et à raconter la ressource inattendue ou le super pouvoir qu'ils ont découvert après leur diagnostic. Pour participer à la sélection des 3 nouveaux ambassadeurs de la communauté en ligne, il vous suffit d'envoyer vos textes et photos sur le site www.iononsclero.it. avant le 13 juin. L'application Cleo de Biogen hébergera également une série spéciale de podcasts en 5 épisodes One Voice, one Life avec la voix d'Antonella Ferrari.
Willchair
Pour sensibiliser les jeunes à la sclérose en plaques, Novartis et Aism font la promotion de Willchair. C'est une chaise design créée par Derek Castiglioni et un groupe de gars atteints de SEP à partir du recyclage d'un fauteuil roulant. La transformation de l'objet est une métaphore de l'espoir et englobe toutes les nouvelles perspectives de vie possibles des patients grâce aux progrès de l'innovation thérapeutique et de la recherche.
