En Italie, plus de 570 000 mineurs souffrent de troubles du développement du langage. Plus d'un million de personnes qui souffrent de bégaiement. Ce sont des problèmes sur lesquels on dispose encore de peu d'informations et qui risquent, pour cette raison également, d'avoir un impact très fort sur la qualité de vie de ceux qui en souffrent.Encore aujourd'hui, trop souvent, le bégaiement finit par être l'objet de dérision, de ridicule voire de discrimination pure et simple. Un chiffre surtout peut aider à réfléchir : selon les estimations, les enfants ayant des difficultés de langage sont trois fois plus exposés au risque de harcèlement que leurs pairs.
Pour faire la lumière sur le sujet, à l'occasion de la Journée mondiale de la voix, qui a lieu le 16 avril, se trouve l'association Vivavoce, née dans le but de créer une culture nouvelle et différente sur les problèmes liés aux troubles de la communication, à travers projets de sensibilisation, de formation, d'inclusion et de recherche.
Troubles de la parole et discrimination
«Les données, les médias et notre expérience concrète au Centro Vivavoce nous disent que la discrimination à l'encontre des personnes souffrant de troubles de la parole est un problème répandu» – explique Giovanni Muscarà, fondateur et vice-président de l'Association.
Et les répercussions sont nombreuses.
« Certaines recherches montrent, par exemple, comment 70 % des personnes qui bégaient affirment avoir perdu au moins un emploi ou une opportunité de promotion en raison de la perturbation liée à leur voix - poursuit Giovanni Muscarà. - Une autre confirmation vient des avis de concours pour entrer dans les forces armées dans lesquels il est précisé que les troubles de la parole tels que le bégaiement, la dyslalie et la paralalia sont considérés comme une cause d'inaptitude. Ne pas se moquer de ceux qui ont les maux de ce rat semble aller de soi, mais la réalité nous dit tout le contraire. Nous sommes tellement trempés dans cette 'voice shaming' que nous ne nous en rendons même pas compte" .
Qu'est-ce que cela signifie de vivre avec ces troubles
Giovanni Muscarà sait bien ce que signifie vivre avec ce type de problème : ancien bègue, il s'est retrouvé face à de multiples difficultés, d'abord celle de réaliser, dès son plus jeune âge, comment son problème finissait souvent devenir l'objet de moqueries.Il a donc décidé d'agir et, avec l'appui d'une équipe de neurologues, neuropsychologues et physiothérapeutes, il a développé une approche novatrice pour apporter une solution concrète, efficace et durable aux personnes souffrant de bégaiement. La méthode MRM-S (Muscarà Rehabilitation Method for Stuttering), qui porte son nom, est aujourd'hui scientifiquement prouvée et parmi les rares au monde à avoir des preuves scientifiques solides.
« Vivre avec ces problèmes signifie vivre dans une sorte de cage », poursuit le fondateur du Centro Vivavoce. – Quoi que vous vouliez faire ou exprimer, vous devez toujours composer avec un filtre entre vous et votre interlocuteur. Les questions qui résonnent dans ma tête sont toujours les mêmes : pourrai-je le dire ? Et comment l'autre va-t-il réagir ? Va-t-il rire ? Ce filtre conduit à ne pas exprimer d'émotions ou de désirs par peur de ce qui pourrait arriver" .
Troubles de la parole : les faux mythes à dissiper
Mais si tu finis par t'habituer au sourire sur le visage des autres, face à la répétition d'un mot ou d'une phrase, il y a une chose à laquelle tu ne peux vraiment pas t'habituer : être jugé uniquement sur la base de ta façon de parler.
«Cela m'est aussi arrivé lors d'un entretien d'embauche – raconte Giovanni Muscarà. – Mon interlocuteur m'a dit que c'était un travail stressant et que pour cette raison je ne semblais pas être la bonne personne. "Je la sens gigoter et ne pas gérer son anxiété" , a-t-elle déclaré. En d'autres termes, mon bégaiement était considéré comme un symptôme d'anxiété ou de haute tension."
Bien que la science ait depuis longtemps démontré que le bégaiement n'est pas un trouble psycho-émotionnel, cela continue d'être l'un des faux mythes les plus répandus (dans la galerie ci-dessus, avec l'aide d'experts de l'association Vivavoce, nous avons collecté d'autres).
Troubles de la parole, pas seulement le bégaiement
Sans compter que le bégaiement est peut-être le plus connu mais ce n'est certainement pas le seul trouble du langage. La paralalia (substitution de mots par d'autres phonétiquement similaires) ou la dyslalie (trouble de la parole causé par une malformation de l'appareil phonatoire), sont également répandues mais très peu entendues.
«Il y a une sous-estimation générale du monde de la voix, du langage et de la communication - souligne à nouveau Giovanni Muscarà. – Il n'y a pas encore de travail sur la notion de bien-être et de prise de conscience de la voix, sur l'importance de prendre soin de sa voix sans faire surgir de problème. Et en fait, l'un des objectifs de notre campagne est précisément cela" .
La campagne contre le Voice Shaming
A l'occasion de la journée mondiale de la voix, l'association Vivavoce lance la campagne 16 VOCE SAY stopvoiceshaming.
L'objectif est d'attirer l'attention de tous sur une question sensible pour de nombreuses personnes, souvent des mineurs, qui est presque toujours sous-estimée voire ridiculisée, non seulement personnellement mais aussi publiquement comme cela s'est produit ces derniers mois également à la télévision.
« L'objectif premier est de mettre en lumière cette réalité cachée de l'intimidation, de l'exclusion et de la forclusion qui est encore passée sous silence aujourd'hui – explique Giovanni Muscarà.– Changer la perception et l'attitude de ceux qui nous entourent et amener les gens à une prise de conscience correcte de ce qu'est réellement le bégaiement" .
Le chat dédié
La campagne servira également à apporter un premier soutien aux personnes souffrant de troubles de la parole. En effet, un chat sera activé, appelé "Voice Help" avec un numéro WhatsApp (+39 3891560942) géré par l'Association, qui permettra aux personnes souffrant de problèmes liés à la voix et à la discrimination, de signaler leur malaise, en recevant gratuitement des services psychologiques prise en charge par une équipe médicale spécialisée. (Toutes les informations sur les contacts et les temps de chat sont disponibles à partir du 16/04 sur le site de l'association dans une page dédiée).
La collecte de témoignages permettra également à l'Association de gérer un véritable observatoire sur le sujet et de constituer un dossier de cas de discriminations, de données, d'histoires à porter à la connaissance des médias et de l'opinion publique.Le dossier sera rendu public par l'Association à l'automne prochain, après une période d'étude de six mois.
« Lentement, nous pourrons créer une culture inclusive également pour ce qui concerne les problèmes de la voix – conclut Muscarà. – Pour que chacun puisse enfin être regardé et considéré pour ce qu'il est et non pour sa façon de parler" .
