Aujourd'hui, la technologie peut changer la vie des personnes gravement handicapées. Par exemple, en transformant leur environnement domestique, en le dotant d'outils efficaces pour rendre autonomes les personnes à mobilité réduite. Peu de gens le savent, même parmi les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, mais une maison intelligente pour les personnes en situation de handicap moteur est possible. Déjà aujourd'hui. Le premier prototype est situé au laboratoire Nemo de l'hôpital Niguarda de Milan. Mais l'enjeu est de rendre les technologies les plus pointues accessibles à tous.
Une maison intelligente pour les personnes handicapées (plus) autonomes
Une certaine méconnaissance de ce qui est déjà possible aujourd'hui ressort clairement de l'enquête qualitative menée par l'équipe pluridisciplinaire du NeMO Lab et du NeMO Clinical Center. L'enquête a été réalisée auprès d'un échantillon de 46 répondants adultes, dont 23 atteints d'amyotrophie spinale (SMA), de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de dystrophies musculaires et 23 auprès de leurs aidants respectifs.
Pour pas moins de 74 % des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, le sens de l'autonomie est étroitement lié à la présence d'un aidant. Pour beaucoup, même pouvoir allumer et éteindre la lumière soi-même serait un énorme pas en avant. Et donc les systèmes de contrôle environnemental feraient la différence. Mais pas moins de 7 personnes interrogées sur 10 ne savent pas que certaines des solutions technologiques disponibles aujourd'hui sont payées par le National He alth Service. Ou vous avez connaissance des aides pour franchir les barrières électroniques et des appareils domotiques à bas prix du marché.Mais il n'y a aucune information sur le potentiel que pourraient avoir ces aides, utilisées de manière coordonnée et en réponse aux besoins spécifiques de la personne handicapée.
Habitons de nouveaux espaces de liberté, le projet des Centres NeMO
La mise en œuvre et la simplification de l'accès aux technologies et aux systèmes de contrôle environnemental sont à la base du projet "Vivons dans de nouveaux espaces de liberté" , présenté hier à Rome, promu par Biogen et les centres cliniques NeMO. En collaboration avec NeMO Lab et sous le patronage de l'AISLA (Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique), SMA Families (Association des parents pour la recherche sur l'amyotrophie spinale) et UILDM (Union italienne pour la lutte contre la dystrophie musculaire). Au cœur du projet se trouve la publication du Forward Paper, qui réunit les voix d'experts du monde clinique et académique, ainsi que celles de la communauté des personnes atteintes de maladies neuromusculaires, des institutions et de l'industrie.
La valeur d'une vie indépendante dans la Convention des Nations Unies
La technologie comme alliée pour la réalisation du projet de vie autonome d'une personne est la pierre angulaire de la récente loi-cadre sur le handicap. Pas seulement. « La Convention des Nations Unies de 2006 sur les personnes handicapées souligne à quel point c'est l'environnement dans lequel on vit qui détermine le handicap ». C'est ce qu'a rappelé Alberto Fontana, président des NeMO Clinical Centers. «D'où l'importance de travailler à créer les conditions qui modifient les milieux de vie, à construire une nouvelle image de la société, dans laquelle la spécificité de chacun devienne une valeur pour tous».
Qu'est-ce que la maison intelligente pour les handicapés physiques
Les maladies neurodégénératives impliquent une multiplicité d'aspects fonctionnels : moteur, respiratoire, communication et nutrition. Des aspects qui changent au cours des étapes de la vie. L'enjeu est de penser à des solutions qui supportent les moindres gestes et qui soient capables de simplifier la vie quotidienne dans son propre environnement.C'est ce qu'explique Valeria Sansone, directrice clinique et scientifique du centre clinique NeMO de Milan et professeur titulaire à l'Université de Milan. « La recherche scientifique fait d'énormes progrès dans l'expérimentation de traitements pharmacologiques. Mais il est fondamental de maintenir une prise en charge clinique ciblée. Qui est aussi une prise en charge technologique, à travers laquelle éduquer la personne dans le choix et l'utilisation des appareils adaptés à ses besoins spécifiques" .
Domotiques et assistants vocaux, comment ils changent la vie
L'aspect ludique de la domotique et des assistants vocaux se voit avant tout. Alors qu'ils sont des outils fondamentaux dans la promotion de l'autonomie des personnes en difficulté. Une maison intelligente se construit à partir de ses attentes, besoins et désirs de la vie quotidienne : ici, en effet, la technologie et les systèmes de contrôle environnemental peuvent devenir une extension des facultés humaines et amplifier les compétences résiduelles.Mais une maison intelligente peut aussi réduire la charge de soins du soignant et représenter un avantage pour le médecin, qui peut ainsi mieux suivre son patient.
Des solutions à la portée de tous
Et dans cette voie, les recommandations signées par les Associations de personnes atteintes de maladies neuromusculaires expriment clairement la nécessité de travailler aux côtés des institutions, de la communauté scientifique et technologique. L'objectif est de garantir une technologie concrètement utilisable par tous. Par exemple, en créant des services d'assistance, d'information et de conseil sur le territoire pour l'accès et l'installation de solutions technologiques. Mais aussi en mettant pleinement en œuvre la nomenclature tarifaire, le document du Ministère de la Santé qui définit les prothèses et aides à la charge du Service National de Santé.
